Angel Donor เสนอให้จับคู่ 100K เพื่อให้การวิจัยโรคหายากเพิ่มขึ้นอย่างมาก

Angel Donor เสนอให้จับคู่ 100K เพื่อให้การวิจัยโรคหายากเพิ่มขึ้นอย่างมาก

เทวดาผู้พิทักษ์นิรนามคนหนึ่งกำลังตรวจสอบให้แน่ใจว่าเพื่อนที่ดีที่สุดสองคนนี้ที่เป็นโรคที่หายากเหมือนกันจะได้รับการช่วยชีวิตจากความเจ็บป่วยและรับการรักษาตามอาการโดยไม่คำนึงถึงค่าใช้จ่าย

โรคอัมพาตขาหดเกร็งทางพันธุกรรมหรือที่เรียกว่า SPG47 เป็นโรคเกี่ยวกับระบบประสาทที่หายากมากซึ่งเป็นสาเหตุของ microcephaly อาการชักและความผิดปกติของสมองเมื่อ Robbie Edwards และ Molly Duffy อายุ 4 ขวบพบกันเมื่อปีที่แล้ว พวกเขาเป็นเพียงสองคนในสหรัฐอเมริกา – และคนที่สิบและสิบเอ็ดในโลก – ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่รักษาไม่หาย

เด็ก 8 ขวบช่วยซื้อรถเข็นใหม่ให้เพื่อนที่ดีที่สุด

ขณะที่เด็กเล่นด้วยกันอย่างมีความสุข Chris และ Kasey Edwards พ่อแม่ของพวกเขา และ Kevin และ Angela Duffy พูดคุยกันว่าพวกเขาจะช่วยลูกสาวของพวกเขาให้รอดพ้นจากชะตากรรมของโรคร้ายนี้ได้อย่างไรผู้ใหญ่ทั้งสี่คนได้ก่อตั้ง  Cure SPG47 ซึ่ง  เป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรของตนเอง และก่อตั้งทีมวิทยาศาสตร์ที่มีชื่อเสียงซึ่งประกอบด้วยผู้ที่มีจิตใจดีที่สุดในด้านประสาทวิทยา ประสาทวิทยาการแปล 

ชีววิทยาของเซลล์ การบำบัดด้วยยีน 

และการพัฒนายาทางคลินิในขณะที่ Robbie และ Molly กระชับมิตรภาพของพวกเขาตลอดปีที่แล้ว พ่อแม่ของพวกเขาได้ริเริ่มและให้ทุนสนับสนุนทางเลือกในการวิจัยที่มีแนวโน้มว่าจะเป็นไปได้ 2 ทาง ได้แก่ การคัดกรองยาที่โรงพยาบาลเด็กบอสตัน และการบำบัดด้วยยีนที่มหาวิทยาลัยเชฟฟิลด์ สหราชอาณาจักร เด็กก่อนวัยเรียนที่น่ารัก “ฝาแฝด” ยืนหยัดต่อต้านการเลือกปฏิบัติ

จากนั้น สิ่งที่น่าทึ่งก็เกิดขึ้น“ผู้บริจาคเทวดา” 

นิรนามเสนอให้จับคู่เงินบริจาคทั้งหมดขององค์กรไม่แสวงหากำไรสูงถึง $100,000 จนถึงสิ้นเดือนมกราคมในขณะที่ยังคงต้องใช้เงินหลายล้านเพื่อสนับสนุนการวิจัยเต็มจำนวน แต่เงินจำนวนมหาศาลอาจเป็นแรงผลักดันทางการเงินที่จำเป็นต่อการพัฒนาการวิจัยการพิสูจน์แนวคิดและการจัดหาเงินทุน

องค์กรไม่แสวงหากำไรของผู้ปกครองได้เริ่มGoFundMe

 เพื่อช่วยระดมทุนที่จำเป็นสำหรับการวิจัย SPG47 และหน้านี้ได้ระดมทุนไปแล้วกว่า 8,000 ดอลลาร์ ดวยคำมั่นสัญญาของ “ผู้บริจาคทูตสวรรค์” ที่จะเพิ่มรายได้เป็นสองเท่า ซึ่งทำให้มียอดรวมสูงถึง 16,000 เหรียญ

นี่เป็นข่าวดีสำหรับร็อบบี้และมอลลี่ 

เช่นเดียวกับเด็กคนอื่นๆ อีกหลายคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อ SPG47 เนื่องจากการวิจัยที่ประสบความสำเร็จสามารถป้องกัน SPG47 จากการละทิ้งเหตุการณ์สำคัญทางร่างกายและทางวาจาที่พวกเขาทำงานอย่างหนักเพื่อให้บรรลุเป้าหมายได้

Credit : สล็อต888